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成为绝症患者家属,我学会了面对死亡的功课

admin 2023-7-3 12:39 208人围观 商业智库



亲爱的人已经离去一年了。那日,与闺密小聚,聊到此事,她说:“你那时多难啊,前面那些年不说了,就最后这两年,后面这两个月,就你一个人……”触到伤心处,我还是湿了眼眶。不过,我还是笑着跟她说:“还好,我能走过来,是因为我并不慌乱,我知道下一步该怎么走,该怎么做。



文 | 朱秀梅

上海市临汾社区卫生中心的安宁护士在照看病人(沈煜 摄/ 南方人物周刊 供图)

我先生11年前查出癌症(他那时才37岁),已经骨转移了。理论上,这是癌症晚期。十年来,我们上怕得罪神明,下怕践踏蝼蚁,小心翼翼地活着,希望能度过平安的一天又一天,希望那一天不要到来。在现代医学的普照下,短跑变成了长跑,但是,我们还是来到了不能出门、开始卧床的日子。

所以,现在大家明白这十年是什么意思:时间很长、心理压力很大。的确,生而为人无罪,得了癌症也无罪,但是,就是活得那么卑微。先生最后的两年,病情恶化得很快,我们频繁奔波于医院,经历了越来越无效的治疗,再到无药可救的绝望。他人生的最后两个月是更加艰难的日子,不知还能活多久,病人极度痛苦。他那个时候20分钟叫你一次,喝水、吐痰、抬腿——完全依赖于你,你就是他的救命稻草,但是你也不知道下一步该怎么办,会发生什么,谁来管管你,谁来救救你?

我所经历的这些,应该是多数病人家属不得不经历的阶段。先生最后的日子不易,对我来说,转变发生在接触了安宁疗护之后。当我那天从北京协和医院老年科诊室走出来,我发现与大夫聊完,我的天空明媚多了。

安宁团队的第一次照拂

我是因为要解决先生疼痛的问题,也想咨询安宁病房的事,走进了协和医院宁晓红教授的诊室。我当时看过一篇文章,知道了安宁疗护的理念,但是不知道怎样能让家人住进安宁疗护病房,以为要花大价钱,才能得到这特殊的关爱与照顾。见到宁教授以后,她除了解决了住院这些具体问题,还帮我分析了我的具体情况。

她告诉我说,我一个人照顾病人,身体会被拖垮的,最佳帮忙人选是即将放暑假的儿子。儿子当时正在读大学一年级。宁教授还给我开了促睡眠的药,我精神太紧张睡不着觉,她说我需要用药强制自己休息,让儿子参与到照顾爸爸的任务中,与我一起分担。这是我没想到的,原来安宁团队不但管病人,还管病人家属。

宁教授还给我介绍了病人最后在哪儿“走”的情况。这是一个非常艰难的问题,家属可能在心里千百次地设想过,会不会最后时刻,一家人手忙脚乱、惊慌失措奔赴医院急诊室。宁教授主动问我,家里人是否探讨过病人在哪儿离世的问题。我说病人希望在家里,宁教授说那样最好,在自己熟悉的环境中走是最安详的。她给了我几个小册子,那上面介绍了病人离世的一些情形,在家里该怎么做、该联系谁、死亡证明由谁出具等。这也是我最害怕面对、必须面对又不知向谁问的问题。

就这样,在这次问诊中,这个最难的问题也解决了。宁教授还给我介绍了一些临终表现,面对神秘的死亡,我的心里开始不再那么恐惧,觉得自己可以应对了。因为我先生那时不能去医院,宁教授还给我约了第二周的线上诊疗,查看病人情况及用药反馈,她制定了病人以月计的生命期限,以此来安排最后阶段。

我后面随时有事,都直接与王莹老师联系,病人、病情相关的问题都可以找她,她解决不了的,会帮我联系宁教授。

我没有想到,这样的一次问诊,居然大大缓解了我的后顾之忧,我的身后仿佛有了一座靠山。当我走出医院时,心情与进去时大不一样。

善终与善别

第一次咨询完以后,我们并没有住院。我先生他不了解安宁疗护,贸然让他住院,他会觉得我不管他了,所以我没有跟他提这件事。大概又过了一个多月,因为某个契机,我跟他提了安宁团队及安宁病房。他说不去,说“护士照顾得再好,也没有你照顾得好啊”,一句话就把我“堵死了”。我想一想也是,如果疼痛能止住的话,在家里是最好的,我就是辛苦点儿,每周去医院开止疼药,每天都陪着他。基本卧床的他全指望我一个人,我就是他的全部,他把生命都交给我了,我还能对他不好吗?

所以本来我已经让儿子联系了北京普仁医院住院,就又推掉了。可是没想到,先生的病程突然进展得很快。说不能下床就不能下床了,很快也不能坐着了,翻身也不能了,胳膊也抬不起来了,只能一个体位——平躺。因为这样的姿势,一个星期后,他的骶骨处就生了褥疮,开始是皮肤红,创口处的皮肤一擦就掉了,我和儿子看了甚是骇人,心也乱了,不知如何下手,该怎样处理伤口,心都揪到了一块儿,六神无主。

这种情况下我就又想到了医院,希望能得到专业的护理。至此,我先生才同意住院。我联系了王莹老师,很快我们就对接上了普仁医院的邢玉静主任,约定住院时间,办理各种手续,顺利住进了医院。第二天,邢主任过来看我们,她春风化雨般的温暖,打开了我爱人的心结,他才真正了解了什么是安宁疗护,对住在这里也安了心。我们的心也都放松下来,又得以喘一口气。

因为新冠疫情,家属不能随入随出地陪护,我们请了护工,我留在医院一起照顾。后来,因为儿子即将开学,爸爸也快到了极限,怕再没有机会见到他了,我跟医院申请,换儿子再陪伴爸爸一个星期。得到审批后,经过一些检查,最后在儿子开学前一周,他入院陪伴爸爸。这也是安宁的理念,既要做好病人的善终,也好做好亲人的善别,少留遗憾。

在儿子陪护期间,又发生了我们都没有想到的事情。安宁团队看到有孩子陪护,特别请了心理咨询师给我儿子做了心理疏导,这是我们万万没想到的。刚满18岁的儿子,也还算是个孩子,并且四个月前,孩子爷爷因车祸突然离世,由这个刚刚高考完的孙子替爸爸回老家给老人办葬礼,我们也没陪在身边。我不知儿子在这个过程中是怎样的心理状况,也不知是否留下了心灵创伤。安宁疗护团队反而细致地注意到了这些。

那天晚上儿子给我打电话,说今天给他做心理测试了,说他没有什么心理问题,没什么事。我非常非常感动。接着儿子又给我汇报了他认为的重点,他说心理老师向他提示了是否立遗嘱的事。遗嘱其实在寒假儿子回家时我们立了,因我先生那时就不能握笔写字了,所以是打印的。儿子说心理老师让他查查什么样的遗嘱是有效的,并简单介绍了几种有效遗嘱的形式,让我们检查一下是否需要完善。

就这样,在儿子离开医院前的最后一天,他请了医生和护工做见证人,并且录了爸爸留遗嘱的视频,把我们之前不合规范的遗嘱进行了完善。后面如果用到遗嘱的话,经公证处遗嘱公证,即成有效遗嘱。有些事情必须做,但面对病危的亲人又无法开口,就是这么难。这就与前边我提到的困难一样,病人临终该怎么安排,家属很为难,但又不太容易开口与病人讨论。遗嘱事宜也是这样的。最终是逝者已矣,生者还得继续生活下去,总是要面对和处理属于自己的各种事情。

我没有想到,因为有了安宁团队这个第三方的介入,亲人无法开口和无处下手的事,就可以顺理成章地提出来并妥善办好了。感恩!在我们的人生中,我们往往没有经验怎么送走亲人,但是安宁团队把这些都替你想到了。在你陷在泥地里艰难度日时,他们帮你拔除身边的荆棘,还在你脚下铺上砖。这就是安宁!

成为志愿者

转眼间,先生去世整一年。我在普仁医院老年科的医患群里,看到邢主任发了一个活动通知,在“2022世界安宁缓和医疗日”这一天(10月8日),普仁医院老年科举办“安宁缓和医疗义诊活动”。因为我是切实得到安宁团队帮助的实实在在的受益者,所以我一直想把安宁疗护介绍给有需要的人。

我本来想去咨询一下如何成为志愿者,没想到邢主任一直都惦记着我,她热情地回应了我。她想知道我过得好不好。忙碌的邢主任与我约了时间见面,她关心我这一年的生活情况,向我介绍,安宁志愿者可以从多方面、多角度,用自己的所长去帮助有需要的人。因为每个家庭都是不同的,需要的帮助也不相同,我们都有用武之地。目前的问题是,人们对安宁缓和医疗还了解得很少,不会主动开口去咨询、去问,或者是没有机会、机缘了解到安宁缓和医疗。但是我们每一个家庭都要经历亲人故去,都会有这样的需求,我们每一个人也都会有那么一天,死亡的功课要提前做好,最后不惊、不怖、不畏地来到最后时刻。

图片

2018年3月24日,北京松堂关怀医院,志愿者为医院里的老人带来了精彩的文艺演出(视觉中国 供图)

我觉得我真心想成为志愿者,尽自己的一点能力去帮助有需要的人,虽然我现在还做不到什么,但是已经迈出了第一步,加入到了普仁医院的安宁疗护志愿者团队,这件事就让我特别高兴。那天跟邢主任道别后,我特别开心,又有了第一次去协和医院见宁教授回来的那种感觉。秋日美好!希望我也能帮助到有需求的人。







排版:孙孙Boy / 审核:然宁


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